Tystiolaeth i Ymchwiliad Pwyllgor Iechyd a Gofal
Cymdeithasol Cynulliad Cenedlaethol Cymru i'r Cynnydd a wnaed hyd
yma wrth weithredu Cynllun Cyflawni ar gyfer Canser Llywodraeth
Cymru
|
Asiantaethau Cymorth
Canser Macmillan/Iechyd Cyhoeddus Cymru
|
Awdur: Caroline Walters, Arweinydd Strategol Gwybodaeth Canser
Macmillan, Iechyd Cyhoeddus
Cymru
|
Cyflwyniad
- Prosiect
partneriaeth dros dair blynedd yw Prosiect Strategaeth Gwybodaeth
Cleifion Canser Cenedlaethol (NCPIS) sydd wedi'i ariannu gan
Gymorth Canser Macmillan a'i gynnal gan Iechyd Cyhoeddus Cymru.
Mae’n edrych ar sut gall cleifion gael cynnig gwybodaeth a
chymorth yn gyson o'r adeg pan gânt ddiagnosis ymlaen.
Mae cyfeiriad penodol at y prosiect hwn yng Nghynllun Cyflawni ar
gyfer Canser Llywodraeth Cymru (CDP) o ran ateb anghenion
pobl. Mae'r ymateb i'r ymchwiliad hwn yn seiliedig ar ddysgu
o'r dystiolaeth a gasglwyd yn rhan o gam 1 prosiect NCPIS ac mae'n
cyfeirio'n benodol at ddau gwestiwn;
- A yw Cymru'n dilyn
yr amserlen i gyflawni'r canlyniadau a'r mesurau perfformiad, fel
y'u nodwyd yn y Cynllun Cyflawni ar gyfer Canser, erbyn
2016;
- lefel y cydweithio
ar draws sectorau, yn enwedig rhwng y GIG a'r trydydd sector, i
sicrhau bod cleifion yn derbyn gofal effeithiol gyda’r person
yn y canol gan dimau amlddisgyblaethol.
Cefndir
- Mae
canser yn newid. Diolch i'r camau
ymlaen ym maes diagnosis cynnar a thriniaeth, mae pobl yn byw'n
hirach gyda chanser neu'r tu hwnt iddo. Erbyn 2030,
amcangyfrifir y bydd nifer y bobl sy'n byw gyda neu ar ôl
canser bron yn dyblu hyd at yn agos at chwarter miliwn.[1] Bydd y
boblogaeth ganser hon sy'n tyfu'n herio'r modelau presennol o ran
gofal canser. Wrth i ragor o gleifion canser gael profiad o'r
clefyd fel cyflwr tymor hir, gyda phatrymau i rai o byliau o salwch
a gwellhad dros dro, bydd angen cymorth parhaus a thymor hir yn aml
iawn a bydd sbardun cynyddol i oroeswyr canser reoli'r cyflwr eu
hunain.
3.
Mae gwybodaeth a chymorth o ansawdd uchel (hynny yw, cynnwys -
a all fod ar lafar, yn ysgrifenedig neu'n ddigidol - ar gael ar yr
adeg gywir, yn y fformat cywir, gyda sicrwydd ansawdd ac
wedi’i gynnig gyda lefel y cymorth sydd ei hangen) yn elfen
hanfodol o ofal iechyd o ansawdd dda ac yn un o ragofynion
hunanofal effeithiol. Mae'r achos dros wella cydlynu a chyflwyno
gwybodaeth i gleifion canser yng Nghymru, fel dull allweddol o
gyflawni'r Cynllun Cyflawni ar gyfer Canser a'r newidiadau i ofal
canser yng Nghymru, yn gryf dros ben fel y nodir yn gryno
isod;
4.
Mae gwybodaeth a chymorth o ansawdd uchel yn ganolog i
hunanofal ond gall y ffordd bresennol o ddarparu gwybodaeth achosi
mwy o anghyfartaledd a bod yn rhwystr i hunanreoli
effeithiol - Mae'r boblogaeth ganser sy'n tyfu a gwasgfeydd ariannol yn
golygu bod rhaid cael mwy o hunanreoli. Fodd bynnag, mae'r
materion a ddatgelwyd gan y prosiect o ran datblygu, cydlynu a
chyflwyno gwybodaeth i gleifion yng Nghymru yn golygu nad yw llawer
o bobl yn gallu cael mynediad cyson i'r wybodaeth a'r cymorth sydd
ar gael iddyn nhw ac felly nad oes ganddyn nhw'r dulliau i
hunanreoli. Mae hyn yn gwaethygu yn ôl oed a phroffil
economaidd-gymdeithasol y boblogaeth ganser - proffil sy'n debygol
o ddynodi lefelau llythrennedd iechyd is ac felly mae mwy o angen
deunyddiau gwybodaeth sy'n hygyrch ac sydd ar gael mewn amrywiaeth
o fformatau.
5.
Mae gwybodaeth a chymorth o ansawdd uchel yn agos gysylltiedig
â phrofiad canser cadarnhaol, eto mae
nifer o'r sgoriau isaf a roddwyd gan gleifion
yn Arolwg Profiad Cleifion Canser Cymru
2013yn ymwneud â'r diffyg gwybodaeth a gawsant am
agweddau allweddol ar eu cyflwr, eu triniaeth a'u gofal
- Pan ofynnir i gleifion beth sy'n wirioneddol bwysig iddynt o
ran eu profiad gofal iechyd, mae gwybodaeth dda yn cael
blaenoriaeth gyson ar draws cyflyrau a lleoliadau. Eto datgelodd Arolwg
Profiad Cleifion Canser Cymru yn ddiweddar fod problemau
arwyddocaol yn gysylltiedig â gwybodaeth i gleifion gyda
phryderon arbennig ynglŷn â darparu gwybodaeth
ysgrifenedig hawdd ei darllen adeg diagnosis, gwybodaeth i
deuluoedd ar ôl i glaf gael ei ryddhau a gwybodaeth am sgil
effeithiau tymor hir diagnosis a thriniaeth
ganser.
- Mae
gwybodaeth a chymorth o ansawdd uchel yn sail i greu gofal iechyd
ar y cyd, eto mae'r model gofal presennol yn ystyried gweithwyr
gofal iechyd proffesiynol yn bennaf yn ddarparwyr gwybodaeth yn
hytrach nag yn hwyluswyr, sy'n helpu pobl i gael gafael ar
wybodaeth a chymorth - Mae'r
ymchwil yn amlygu pwysigrwydd clinigwyr a staff cymorth arbenigol
sy'n gweithredu fel 'cyfryngau gwybodaeth' i'w cleifion/cleientiaid
- yn eu cyfeirio tuag at y wybodaeth a'r cymorth iechyd o ansawdd
uchel sydd eu hangen arnynt ac yn eu helpu i'w cael.
Mae hyn yn allweddol o ran grymuso cleifion a'u teuluoedd i
gymryd cyfrifoldeb dros eu gofal iechyd eu hunain gyda mwy a mwy o
dystiolaeth fod cleifion mwy gweithredol yn mwynhau canlyniadau
iechyd gwell ac yn costio llai. Eto mae'r model
gofal presennol yn ystyried gweithwyr gofal iechyd proffesiynol yn
ddarparwyr gwybodaeth yn hytrach nag yn alluogwyr. Bydd angen
canolbwyntio’n fwyfwy ar alluogi pobl i gael gafael ar
wybodaeth a chymorth er mwyn eu helpu eu hunain.
- Mae canlyniadau
peidio â darparu gwybodaeth a chymorth o ansawdd uchel, sydd
wedi'u cydlynu yn arwyddocaol wrth arwain at brofiad gwael i'r
claf, gofal aneffeithiol, ymyriadau diangen, cyfreitha a gwastraff
adnoddau - Mae problemau sy'n
ymwneud â chyfathrebu gwael a gwybodaeth annigonol yn dal i
fod yn un o achosion mwyaf cyffredin pryderon ffurfiol yn y
gwasanaeth iechyd[5] gyda'r Ganolfan Cyngor ar Bopeth yn
awgrymu bod 1 o bob 5 pryder yn ymwneud â materion sy'n
gysylltiedig â chyfathrebu a gwybodaeth i gleifion[6] Yn ogystal
â'r costau sy'n gysylltiedig â phryderon, mae problemau
gyda gwybodaeth i gleifion yn cael effaith hefyd ar y defnydd o'r
gwasanaeth a chostau iechyd. Mae data GIG Lloegr yn awgrymu
bod dealltwriaeth wael o gyfarwyddiadau meddygon a
phryderon am sgil effeithiau'n costio tua £500m i'r GIG bob
blwyddyn oherwydd materion yn gysylltiedig â chadw at
driniaeth a threfn meddyginiaeth, mynychu unedau damweiniau ac
achosion brys a derbyniadau heb eu cynllunio i ysbytai.. Yn ogystal
amlygodd adroddiad diweddar gan King's Fund sut mae
materion sy’n gysylltiedig â chlinigwyr yn rhoi
gwybodaeth lawn i gleifion a'u cynnwys yn llawn mewn penderfyniadau
am eu gofal yn cael effaith sylweddol gyda'r awduron yn dadlau bod
cleifion sydd wedi cael gwybodaeth yn dewis llai o driniaethau, a
bod cynnwys pobl mewn penderfyniadau am eu gofal iechyd yn helpu i
leihau amrywiadau diangen o ran triniaeth. Mae'r ffaith nad
oes dull cenedlaethol y cytunwyd arno i ddarparu gwybodaeth i
gleifion ar draws pob cyflwr yn arwain hefyd at gryn ddyblygu
ymdrechion rhwng darparwyr lleol a chenedlaethol, gyda goblygiadau
o ran costau ac adnoddau. Edrychir ar hyn yn fanylach wrth
ymateb i gylch gorchwyl yr ymchwiliad.
Ymateb i
gylch gorchwyl yr ymchwiliad
Ydy Cymru'n dilyn
yr amserlen i gyflawni'r canlyniadau a'r mesuriadau perfformiad,
fel y'u nodwyd yn y Cynllun Cyflawni ar gyfer Canser, erbyn
2016?
- Mae Cynllun
Cyflawni ar gyfer Canser Llywodraeth Cymru'n galw ar Fyrddau Iechyd
Lleol i gyhoeddi adroddiad blynyddol a chynllun cyflawni lleol ar
gyfer canser bob blwyddyn. Mae'r prosiect wedi dadansoddi'r
adroddiadau blynyddol a'r cynlluniau cyflawni lleol sydd ar gael o
safbwynt y cynnwys am wybodaeth i gleifion ac mae'n pryderu am
natur amrywiol y dogfennau a'r diffyg cyfeiriad strategol yn
ymatebion y Byrddau Iechyd ynghylch y maes allweddol hwn. Mae
Byrddau Iechyd yn canolbwyntio'n bennaf ar gynnydd ar ddata
clinigol yn hytrach na sut maen nhw'n bodloni'n gyson anghenion
gwybodaeth y rhai sydd wedi'u heffeithio gan ganser. Mae'n
debygol fod hyn yn gysylltiedig â diffyg mesurau perfformiad
eglur sy'n rheoli gwybodaeth i gleifion a'u teuluoedd neu ffocws
strategol ar y maes pwysig hwn.
- Mae'r Cynllun
Cyflawni ar gyfer Canser yn cynnwys ymrwymiad hefyd fod 'gan bobl
fynediad i wybodaeth amserol fel eu bod yn deall eu cyflwr a'r hyn
i edrych amdano a beth i'w wneud a pha wasanaeth i gael mynediad
iddo petai problemau'n digwydd.' Datgelodd yr Arolwg Profiad
Cleifion Canser Cymru yn ddiweddar fod nifer o'r sgoriau isaf a roddwyd gan gleifion
yn yr arolwg yn
ymwneud â'r wybodaeth a gawsant am agweddau allweddol ar eu
cyflwr, eu triniaeth a'u gofal gan awgrymu nad yw'r canlyniad hwn
yn cael ei gyflawni'n gyson ledled Cymru. O'r 19 o gwestiynau
am wybodaeth i gleifion a'u teuluoedd, roedd amrywiadau arwyddocaol
rhwng byrddau iechyd ar 16 cwestiwn (gweler Tabl 1 yn Atodiad A)
gan awgrymu amrywiadau helaeth ar lefel ddaearyddol.
Mae canlyniad yr arolwg yn dangos amrywiadau hefyd o ran y
ddarpariaeth gwybodaeth a’r cymorth yn ôl lleoliad y
tiwmor gyda rhai lleoliadau tiwmor, fel yr ysgyfaint, yr ymennydd,
sarcoma a chanserau haemotolegol yn cael profiad gwaeth o ran
gwybodaeth na chleifion eraill (gweler Tabl 2 yn Atodiad A sy'n
nodi manylion y grwpiau tiwmor gwahanol mewn perthynas â
chwestiynau gwybodaeth allweddol).
- Mae ymchwil yn
dangos bod pobl sydd wedi'u heffeithio gan ganser yn gyson yn galw
am ragor o wybodaeth am agweddau mwy holistaidd ar ofal, a sonnir
yn benodol am yr angen hwn yn y Cynllun Cyflawni ar gyfer
Canser. Fodd bynnag, roedd yr ymatebion i gwestiynau penodol
a oedd yn ymwneud ag argaeledd gwybodaeth am berthnasoedd, cyllid a
gwaith yn yr Arolwg fesul Bwrdd Iechyd yn amlygu anghysonderau ac
anghenion nad oeddynt wedi'u hateb o ran gwybodaeth
anghlinigol. Er enghraifft, roedd canran y cleifion yr oedd
angen cymorth emosiynol arnynt ac a gafodd y wybodaeth
honno’n amrywio o 77% i 58% o fewn byrddau iechyd.
Roedd canran yr ymatebwyr a oedd yn dymuno cael gwybodaeth am
effaith canser ar waith neu astudio ac a'i derbyniodd yn amrywio o
74% i 56% ac roedd canran y cleifion a fyddai wedi hoffi cael
gwybodaeth am gymorth ariannol ac a'i derbyniodd yn amrywio o 28% i
53%.
- Mae canfyddiadau'r
Arolwg yn awgrymu'n gryf nad yw Cymru'n dilyn yr amserlen i
gyflawni'n gyson y canlyniad 'mae gan bobl fynediad i wybodaeth
amserol fel eu bod yn deall eu cyflwr a'r hyn i edrych amdano a
beth i'w wneud a pha wasanaeth i gael mynediad iddo petai
problemau'n digwydd.' Mae hyn yn cefnogi canfyddiadau'r
prosiect a amlygodd broblemau o ran cydlynu a chyflwyno gwybodaeth
i gleifion yng Nghymru ac sy'n awgrymu bod Cymru ar ei hôl hi
o'i chymharu â gwledydd eraill y DU yn y maes allweddol
hwn.
Lefel y cydweithio ar draws sectorau, yn enwedig rhwng y GIG
a'r trydydd sector, i sicrhau bod cleifion yn derbyn gofal
effeithiol gyda'r person yn y canol gan dimau
rhyngddisgyblaethol.
- Mae'r adolygiad
helaeth o dystiolaeth ar gyfer y Prosiect wedi amlygu, er bod
tystiolaeth o rai arferion da o ran y cydweithredu rhwng y trydydd
sector a'r GIG mewn perthynas â gwybodaeth i gleifion, fod
nifer o feysydd allweddol lle nad oes llawer o gydweithredu ac lle
gellid eu gwella'n sylweddol. Mae'r rhain yn ymwneud yn
bennaf â datblygu cynnwys gwybodaeth a darparu gwasanaethau
gwybodaeth a chymorth. O gofio'r sefyllfa ariannol heriol a'r
boblogaeth ganser sy'n tyfu, mae angen cydlynu a defnyddio pob un o
asedau'r gymuned yn llawn i sicrhau bod y gofal yn wirioneddol yn
rhoi'r person yn y canol.
- Cynnwys- Oherwydd nad oes
dull cenedlaethol y cytunwyd arno i ddarparu gwybodaeth i gleifion
ac un porth lle mae'r wybodaeth, ar hyn o bryd mae amrywiaeth eang
o gynhyrchwyr cynnwys gwybodaeth iechyd yng Nghymru ar lefel leol a
chenedlaethol gyda'r cynhyrchu'n amrywio o ran fformat, iaith,
ansawdd a'r graddau y mae wedi'i lunio ar y cyd â'r
gynulleidfa y mae wedi'i fwriadu ar ei chyfer, ac nid oes safonau
cyffredin yn eu lle ledled Cymru. Mae gan nifer o gyrff
trydydd sector arbenigedd sylweddol mewn cynhyrchu gwybodaeth ac yn
ymgymryd â mecanweithiau sicrhau ansawdd llym, eto nid yw'r
cynnwys yn cael ei ddefnyddio'n gyson neu'n hygyrch i weithwyr
proffesiynol a'r cyhoedd. Mae'r dull lleol hwn yn cael
effaith ar allu'r gwasanaethau i gynnig gwybodaeth gyfredol,
hygyrch gyda sicrwydd ansawdd mewn ieithoedd eraill ac mewn
amrywiaeth o fformatau. Ar hyn o bryd ceir tystiolaeth fod
gormod o'r wybodaeth i gleifion canser a gynhyrchir yn lleol yn
gofyn am lefel o lythrennedd nad yw cyfran arwyddocaol o boblogaeth
Cymru yn ei chyrraedd. Mae'r dull hwn
sydd heb ei gydlynu'n arwain hefyd at gryn ddyblygu ymdrechion
rhwng darparwyr lleol a chenedlaethol, gyda goblygiadau o ran
costau ac adnoddau.
-
Gwybodaeth a Gwasanaethau Cymorth y Trydydd Sector
- Ceir ystod o
wasanaethau gwybodaeth yng Nghymru gan gynnwys cymorth dros y
ffôn, ar y we ac wyneb yn wyneb mewn amrywiaeth o leoliadau
gan gynnwys ysbytai, llyfrgelloedd a'r gymuned. Mae gan y
gwasanaethau hyn botensial arwyddocaol i gyflenwi’r wybodaeth
sy'n cael ei darparu gan weithwyr gofal iechyd proffesiynol ac i
roi cymorth ychwanegol i unigolion sydd efallai yn ei chael hi'n
anodd cael mynediad i'r wybodaeth sydd ei hangen arnynt, a'i
deall. Fodd bynnag, mae'r dystiolaeth yn awgrymu mai cyfyng
yw'r defnydd o wasanaethau gwybodaeth ac mae'n codi cwestiynau
ynghylch i ba raddau y mae gwasanaethau wedi'u hintegreiddio o fewn
llwybrau gofal ac i ba raddau y mae cleifion yn cael eu cyfeirio'n
gyson tuag at wasanaethau gan weithwyr gofal iechyd
proffesiynol.
Argymhellion
- Fel y mae'r ymateb
hwn yn ei ddatgelu, mae heriau arwyddocaol ar hyn o bryd o ran
darparu gwybodaeth canser gyda chymorth o ansawdd uchel yn
effeithiol yng Nghymru ac felly allu'r Byrddau Iechyd Lleol i
gyflawni'r canlyniadau a ddisgwylir fel y'u nodwyd yn y Cynllun
Cyflawni ar gyfer Canser. Er mwyn ymateb i'r her hon, mae
prosiect NCPIS yn galw am ymagweddu strategol dros Gymru
gyfan tuag at wybodaeth i gleifion canser yng Nghymru,
i fraenaru'r tir ar gyfer cyflyrau eraill.
Dylai pum maes allweddol fod yn sail i'r ymagweddu hwn;
- cytuno ar rannu
cynnwys;
- datblygu safonau
ansawdd;
- datblygu porth
gwybodaeth ganser;
- fframwaith sgiliau
i gynorthwyo gweithwyr gofal iechyd proffesiynol i gael mynediad i
wybodaeth iechyd; ac
- integreiddio
asedau cymunedol megis llyfrgelloedd a gwasanaethau gwybodaeth
cymunedol mewn llwybrau gofal a gwneud defnydd cyson
ohonynt.
- Mae prosiect yr
Arolwg yn awgrymu bod angen ffocws cenedlaethol ar wybodaeth i
gleifion er mwyn rhoi cymorth i weithredu argymhellion y prosiect a
sicrhau canlyniadau wedi'u gwella yn y maes allweddol hwn ar gyfer
ymgysylltu â chleifion, eu profiad a'u
diogelwch.
ATODIAD A
Tabl 1: Canlyniadau Byrddau ac Ymddiriedolaethau Iechyd Cymru o ran
cwestiynau gwybodaeth allweddol i gleifion
Cwestiwn
|
Abertawe Bro
Morgannwg
|
Aneurin
Bevan
|
Betsi
Cadwaladr
|
Caerdydd a'r
Fro
|
Cwm
Taf
|
Hywel
Dda
|
Felindre
|
Cymru.
|
C.14 Wedi cael
gwybodaeth hawdd ei deall am y math o ganser
|
59%
|
62%
|
64%
|
62%
|
59%
|
61%
|
65%
|
62%
|
C19. Yn bendant
wedi cael gwybod am sgil effeithiau i'r dyfodol
|
52%
|
58%
|
53%
|
54%
|
53%
|
51%
|
61%
|
55%
|
C60. Staff yn
bendant wedi rhoi'r holl wybodaeth yr oedd ei hangen ar y
teulu
|
52%
|
61%
|
61%
|
55%
|
53%
|
53%
|
61%
|
57%
|
Ffynhonnell:
Arolwg Profiad Cleifion Canser Cymru 2014
ATODIAD A
Tabl 2: Canlyniadau o ran cwestiynau gwybodaeth allweddol fesul
math o diwmor
Cwestiwn
|
y fron
|
y colon a'r
rhefr/gastro is
|
yr
ysgyfaint
|
y
brostad
|
yr
ymennydd/CNS
|
gyneae-
colegol
|
haemat
-olegol
|
pen a
gwddf
|
croen
|
gastro
uwch
|
wrolegol
|
sarcoma
|
C13 Wedi deall yn
llawn yr esboniad am yr hyn oedd o'i le
|
81%
|
78%
|
75%
|
80%
|
61%
|
73%
|
56%
|
77%
|
68%
|
68%
|
75%
|
63%
|
C14.Wedi cael
gwybodaeth ysgrifenedig hawdd ei deall am y math o
ganser
|
69%
|
62%
|
57%
|
78%
|
32%
|
49%
|
66%
|
50%
|
60%
|
48%
|
57%
|
34%
|
C19 Yn bendant
wedi cael gwybod am sgil effeithiau'r triniaethau i'r
dyfodol
|
58%
|
56%
|
55%
|
65%
|
64%
|
52%
|
52%
|
55%
|
44%
|
49%
|
45%
|
58%
|
Ffynhonnell:
Arolwg Profiad Cleifion Canser Cymru 2014
Cymorth Canser Macmillan. (2012).
Local Route Maps. Llundain: Cymorth Canser
Macmillan.
Robert, G. a. (2011). What
matters to patients? Project Report for the Department of Health
and NHS Institute for Innovation and Improvement. Coventry: NHS
Institute for Innovation and Improvement.
Swain D, Ellins J, Coulter A,
Heron P, Howell E, Magee H,. (2007). Accessing Information about
Health and Social Services. Llundain: Picker Institute
Europe.
Patient Information Forum.
(2013). Making the Case for Information - the evidence for
investing in high quality health information for patients and the
public. Llundain: Patient Information Forum.
Sutherland, L. &. (2008).
The quest for quality: Refining the NHS reforms. Llundain:
Nuffield Trust.
Patient Information Forum.
(2013). Making the Case for Information - the evidence for
investing in high quality health information for patients and the
public. Llundain: Patient Information Forum.
Mulley, T. &. (2012).
Patients’ Preferences Matter: stop the silent
misdiagnosis. Caerdydd: King's Fund.